آیت الله رئیسی به وعده خود عمل کرد/ داروهای بیماران «اس ام ای» رسید.

گروه سلامت-رجانیوز: 9 ماه بارداری را فقط به عشق در آغوش گرفتن فرزندم به پایان رساندم، فقط غرق در احساس ناب مادری بودم و از آن حس خوب لذت می بردم که متوجه شدم نوزادم علائم خاص و غیرعادی مانند قورت دادن و قورت دادن شیر برای پسرم دارد. سخت بود طاها را با هزار امید و آرزو به دکتر دادم، هرگز تصور نمی کردم پسرم به این بیماری سخت مبتلا شود، مدام منتظر بودم دکتر به طعنه بگوید این بچه مشکلی ندارد، بگوید بچه است. ، گاهی دلش می خواهد نوازش کند و شیر بخورد، غذا نمی خورد اما هرگز این حرف ها را نمی زد، قبلاً با معاینه اول مشکوک شد که به بیماری SMA مبتلا شده است و به ما گفت باید برای آزمایش ژنتیک بروید.

آه عمیقی می کشد و می گوید از روزی که طاها برای اولین بار وارد بیمارستان شد، در حالی که تقریباً 40 روزه بود، سه ماه بیشتر زندگی نکرده است. آتروفی عضلانی نخاعی که “SMA” نامیده می شود، یک بیماری نوظهور در کودکان، نوجوانان و گاهی اوقات بزرگسالان است که نه تنها درمان آن بسیار پرهزینه است، بلکه تشخیص آن نیز بسیار پرهزینه است.

فریادی از ناراحتی بزرگ

روایت درمان برخی از بیماری ها در سال های اخیر کمی پیچیده شده است. از کمبود بودجه گرفته تا تحریم، تهیه داروها و درمان های مورد نیاز آنها دشوار است. بیمارانی که هر چند اندک اما سخت رنج می برند. شاید بعد از کمبود انسولین برای بیماران دیابتی و گلایه بیماران تالاسمی و هموفیلی از کمبود دارو، حالا نوبت به بیماران SMA رسیده است که دردهای خود را بیان کنند.

  مدیر ایرانی با نقشه هایی که بنز و تویوتا ندارند!

SMA یک بیماری ژنتیکی است که باعث ضعیف شدن عضلات نخاع و در نهایت کاهش قدرت و تحرک عضلانی می شود و آسیب بیشتر به ماهیچه های تنفسی باعث مشکلات تنفسی و بیماری ریوی در افراد مبتلا می شود. بیمار را می کشد.

14010511000840 Test PhotoL خبر اولیه

ملاقات بیماران با رئیس جمهور

مشکلات و ناراحتی‌ها در درمان این بیماری تا چندی پیش بیماران SMA و خانواده‌هایشان را ایجاد کرده بود که بارها در مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کرده و از دولت و وزارت بهداشت درخواست کمک کردند، اما صدای آنها به گوش نمی‌رسید. جایی که دوباره در مجلس شنیده می شود تا از مسئولان بخواهند به وعده های خود عمل کنند.

سرانجام پس از چند روز تجمع خانواده های بیماران SMA در مقابل شورای اسلامی شهر، آیت الله رئیسی پس از جلسه مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده های این بیماران حضور یافت. دکتر رئیسی پس از خروج از مجلس به دیدار خانواده ها و بیماران رفت. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی به سراغ رئیس جمهور رفته و مطالبات و مطالبات خود را در خصوص تامین دارو و مسائل درمانی فرزندانشان مطرح کردند.

14010511000847 Test PhotoN خبر اولیه

رئیسی: داروهای لازم در اختیار بیماران قرار گیرد

اما پیگیری مشکلات بیماران SMA به همین جا ختم نشد و چند روز پس از دیدار با خانواده ها در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401، آیت الله رئیسی با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و در خصوص نیازهای آنان بحث و تبادل نظر کرد. چالش ها و مسائل.

  شناسایی 1015 بیمار جدید عروق کرونر / 23 فوتی دیگر

رئیس جمهور در این جلسه پس از استماع نگرانی ها و دغدغه های خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذیربط در مورد روش های تهیه داروی بیماران خاص از جمله SMA، دستور تهیه داروی مورد نیاز بیماران را صادر کرد. در اسرع وقت در کوتاه مدت و درازمدت با سازوکار مناسب در اختیار خانواده های بیماران قرار گیرد و در عین حال مراکز دانشگاهی و مراکز دانش بنیان نیز اثربخشی آن را بررسی کنند. که پس از اتمام این دوره می توان تصمیمات لازم را در این زمینه اتخاذ کرد.

بیماران فرزندان من هستند

وی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت; دولت مراقبت و تهیه دارو برای بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندان آنها تلاش شود.

رئیسی خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تهیه بودجه 1401 هستیم، لطفاً اعتبارات لازم و ضروری برای بیماری های خاص را پیشنهاد دهید تا در بودجه لحاظ شود. وی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست تا برای رفع مشکلات و دغدغه های خانواده بیماران تلاش کنند و توجه داشته باشند که افزایش تعداد بیماران چیزی از مسئولیت آنها کم نمی کند.

14010511000837 Test PhotoL خبر اولیه

وعده رئیس جمهور محقق شد

خبرگزاری فارس طی چند روز گذشته بارها آخرین وضعیت عرضه دارو به بیماران SMA توسط مسئولان وزارت بهداشت را پیگیری کرده است تا اینکه امروز بهرام چین، رئیس سازمان غذا و دارو از تحقق وعده دولت در این زمینه خبر داد. این بیماران را با دارو تامین کنند.

  نماینده مجلس به حسن خمینی حمله کرد

وی با اشاره به این خبر گفت: سازمان غذا و دارو در پی دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تهیه دارو برای بیماران مبتلا به SMA اقدامات لازم را برای ثبت سفارش و انتقال مالی برای تهیه سریع دو قلم دارو برای این بیماران انجام داده است.

وی افزود: از این رو داروی اسپین رازا به عنوان اولین داروی عرضه شده به بیماران SMA وارد کشور شده و به زودی داروی بعدی با هماهنگی وزارت بهداشت عرضه و در اختیار این بیماران قرار می گیرد.

14010511000843 Test PhotoL خبر اولیه

خبرگزاری فارس در روزهای آینده جزئیات بیشتری از واردات این دارو و نحوه توزیع آن بین خانواده بیماران نیازمند منتشر خواهد کرد.

منبع: فارس

دیدگاهتان را بنویسید